Όταν η Mary, μια 15χρονη μαθήτρια στη Μονρόβια της Λιβερίας, άρχισε να έχει επιληπτικές κρίσεις ένα χρόνο πριν, ήταν τρομακτικό και για την ίδια και για τους γύρω της. Το πρόγραμμα θεραπείας της επιληψίας που υποστηρίζεται από τους Γιατρούς Χωρίς Σύνορα στο Κέντρο Υγείας Star of the Sea βοήθησε την οικογένεια και την κοινότητά της Mary να κατανοήσουν τις συνθήκες έτσι ώστε η Mary να μπορεί να παραμείνει στο σχολείο με την υποστήριξή τους.
Την πρώτη φορά που η Mary έπαθε επιληπτική κρίση και έπεσε κάτω, ήταν μπροστά στο σπίτι της. Ξύπνησε στην κρεβατοκάμαρά της, το στόμα της πονούσε, αλλά χωρίς να θυμάται τι είχε συμβεί. Νόμιζε ότι κάποιος την έσπρωξε. Φοβόταν.
Μετά από μερικές εβδομάδες οι επιληπτικές κρίσεις επανεμφανίστηκαν. Η Mary έπεσε στο μπάνιο και στην αυλή του δημοτικού σχολείου. Τα σημάδια στο σώμα της ήρθαν να προστεθούν στο γενικότερο στίγμα των επιληπτικών κρίσεων. Στη Λιβερία – αλλά στην πραγματικότητα και σε πολλές άλλες χώρες παγκοσμίως – οι μύθοι γύρω από την επιληψία είναι ισχυροί. Πολλοί για παράδειγμα πιστεύουν πως η επιληψία μπορεί να μεταδοθεί μέσω της παραμικρής επαφής.
ι άλλους ανθρώπους με επιληψία. Τρέχαμε μακριά για να τους αποφύγουμε και λέγαμε ότι αν τον αγγίξεις, θα το πάθεις κι εσύ. Φοβόμασταν τόσο πολύ».
Η καθημερινότητα της Mary στο σχολείο επηρεάστηκε. Όταν έπεσε κάτω, την ώρα που όλοι ήταν συγκεντρωμένοι για τη συνέλευση της τάξης, τα παιδιά την κορόιδευαν. «Μερικές φορές όταν τα παιδιά κάθονταν στην τάξη, το συζητούσαν. Όταν το άκουγα αυτό, ένιωθα άσχημα. Συχνά έλεγαν ότι δεν πρέπει να τρώμε μαζί», λέει η Mary. Μόνο ένας στενός της φίλος ήταν στο πλευρό της και την υπερασπίστηκε.
Αν και η επιληψία μπορεί να οφείλεται σε επιπλοκή κατά τον τοκετό, μπορεί να υπάρχουν και άλλες αιτίες. Η ξαφνική εμφάνιση της διαταραχής αυτής συνδέεται με μάγια.
Η Annie δεν ήξερε τι να κάνει, αλλά δίσταζε να συμβουλευτεί άλλους ανθρώπους. Δεν ήταν σίγουρη πώς θα μπορούσε να βοηθήσει η εκκλησία και ήξερε ότι τα νοσοκομεία θέλουν πολλά χρήματα. «Αν πας στο νοσοκομείο και σου πουν: “Φέρε 150, 200 δολάρια”, αν δεν τα φέρεις, δεν θα σε εξετάσουν καν. Αν έχω τα 25 ή τα 50 δολάρια στο χέρι, σκέφτομαι το σπίτι μου, τα παιδιά μου που πρέπει να φάνε ή να πάνε στο σχολείο».
Στη συνέχεια, ο σύζυγός της θυμήθηκε μία φίλη της Annie στο Δυτικό τμήμα της χώρας, μια περιοχή όπου οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα λειτουργούν μια κλινική σε συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας. «Όταν της τηλεφώνησα για να της εξηγήσω τι συμβαίνει, μου είπε «Φέρε το κορίτσι. Ελάτε να δοκιμάσετε».
Στην κλινική αυτή, η συμβουλευτική και η ιατρική θεραπεία συμβαδίζουν για να διασφαλίσουν ότι οι άνθρωποι αντιμετωπίζονται σωστά, αλλά και υποστηρίζονται για τη διαχείριση των πολλών κοινωνικών και συναισθηματικών προκλήσεων που αντιμετωπίζουν. Η διάγνωση της Mary και η έναρξη της δωρεάν φροντίδας και υποστήριξης, παρείχαν ανακούφιση στην οικογένεια. Αλλά και το ότι ίσως χρειαστεί να παραμείνει στο αντιεπιληπτικό φάρμακο έως και δύο χρόνια.
Η Wonka Reeder είναι ψυχοκοινωνική λειτουργός στο Star of the Sea, παρέχοντας συμβουλευτική και ψυχοεκπαίδευση τόσο μέσα στην κλινική όσο και στην κοινότητα σε συνεργασία με την εθελοντική ομάδα υγείας της κοινότητας. «Όταν ήρθα, η Mary ήταν ήδη σε θεραπεία, αλλά δεν ερχόταν στα ραντεβού της», λέει. Έτσι, η Reeder επικοινώνησε με τους εθελοντές υγείας για να κάνει μια επίσκεψη στο σπίτι και να προσπαθήσει να καταλάβει τι ακριβώς έμπαινε εμπόδιο στο δρόμο της Mary.
«Συνέχισα να πηγαίνω στο σπίτι κάθε εβδομάδα. Και σταδιακά, η Mary άρχισε να έρχεται τακτικά για τη θεραπεία της. Μετά αποφάσισα να επισκεφθώ το σχολείο της. Έτσι, κάναμε δύο συνεδρίες ευαισθητοποίησης με τους μαθητές στο σχολείο. Και όλοι άρχισαν να τη στηρίζουν: οι δάσκαλοι, οι μαθητές και η οικογένειά της».
Ο Abraham Thomas Queegbo II, υποδιευθυντής στο σχολείο της Mary, είναι περήφανος για την υποστήριξη που έλαβε το σχολείο και με τη σειρά του μπόρεσε να δώσει στο κορίτσι: «Έχουμε εκπαιδεύσει συμβούλους εδώ στο σχολείο. Αυτό τη βοηθά να μην τραυματιστεί ψυχολογικά. Της λέμε: “Μην αισθάνεσαι άσχημα με τον εαυτό σου. Αυτό το πράγμα είναι μια ασθένεια. Μπορείς ακόμα να φτιάξεις τη ζωή σου”».
Σε μια χώρα όπου πολλά παιδιά δεν λαμβάνουν επαρκή εκπαίδευση, ο Queegbo είναι παθιασμένος με τη σημασία του σχολείου. «Τα παιδιά πρέπει να γνωρίσουν και να εκτιμήσουν τον εαυτό τους, μέσα στην κοινωνία και να επιτύχουν σπουδαία πράγματα».
Η Reeder παρακολουθεί με ικανοποίηση την Mary να ανακτά σταδιακά την αυτοπεποίθηση και να έχει τον έλεγχο της ασθένειάς της και των επιπτώσεών της στη ζωή της. «Δεν πηγαίνω συχνά στο σπίτι της Mary επειδή είναι ανεξάρτητη τώρα. Ακολουθεί τη φαρμακευτική αγωγή και ξέρει πότε να πάει στο σχολείο, ξέρει πότε να μελετήσει τα μαθήματά της και ξέρει πότε να συναναστραφεί με τους ανθρώπους. Αν έρθει στην κλινική, ακόμα κι αν δεν κάνουμε καν συνεδρία, φροντίζει να με δει. Έχουμε αναπτύξει μια πολύ εγκάρδια σχέση».
Η Annie επίσης βλέπει πώς έχουν αλλάξει τα πράγματα. «Δεν ήξερα πώς θα το αντιμετώπιζα όλο αυτό. Την σταμάτησα από το να φέρνει νερό από το πηγάδι. Την σταμάτησα από το να μαγειρεύει. Της απαγόρευα ακόμη και να πηγαίνει στην αγορά, φοβόμουν τόσο πολύ μήπως πέσει». Τώρα η Mary μπορεί άνετα να μαγειρέψει, να πλύνει τα πιάτα, να σκουπίσει και να καθαρίσει το σπίτι, να πλύνει τα ρούχα και να βοηθήσει την Annie στον πάγκο τροφίμων της. «Οι άνθρωποι με ρωτούν: “Πώς τα πηγαίνει η Mary;” και λέω: “Είναι εντάξει”».
Η Mary διαχειρίζεται επίσης τη συζήτηση για την επιληψία με ωριμότητα. «Το φάρμακο βοηθάει. Οι φίλοι μου ρώτησαν για την ασθένεια και τους εξήγησα. Είπαν ότι αυτό δεν θα τους κάνει να μείνουν μακριά μου, ότι θα συνεχίσουμε να κάνουμε παρέα. Νιώθω ευτυχισμένη».
Η Mary δίνει και θετικές συμβουλές για άλλα παιδιά σχολικής ηλικίας που ζουν με επιληψία: «να παίρνουν τα φάρμακά τους, να συνεχίζουν να κάνουν αυτό που τους ζητάει η μητέρα τους, να πηγαίνουν στο σχολείο και να ξεχνούν ότι έχουν μια ασθένεια». Δεν πρέπει να αισθάνονται άσχημα. Οι άνθρωποι με επιληψία μπορούν να έχουν μια καλή ζωή, μπορούν να είναι καλά, μπορούν να είναι ευτυχισμένοι.»
Οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα παρέχουν φροντίδα σε άτομα που ζουν με επιληψία στην Λιβερία, από το 2017, σε συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας της χώρας. Ένας στους τέσσερις από τους 1.200 ασθενείς είναι σχολικής ηλικίας και χωρίς κλινική φροντίδα και ψυχοκοινωνική υποστήριξη κινδυνεύει να χάσει τις πιο σημαντικές ευκαιρίες της ζωής.